Endométriose extra-pelvienne : une menace silencieuse qui peut toucher tout le corps et parfois tuer
Témoignage d’une combattante : « Je vis avec une forme rare qui atteint le diaphragme et le cœur »
L’endométriose est souvent perçue comme une maladie gynécologique localisée au niveau de l’utérus ou des ovaires. Mais cette vision est incomplète – et dangereusement réductrice. L’endométriose peut s’étendre à des zones vitales de l’organisme, loin du bassin. Cette forme, dite extra-pelvienne, est rare, souvent ignorée… et pourtant potentiellement mortelle.
Je suis atteinte d’une forme très rare d’endométriose diaphragmatique et péricardique – oui, jusqu’à l’enveloppe du cœur. Je mène un combat sans merci, chaque jour, contre cette maladie invisible et sournoise. Et je le dis haut et fort : personne ne devrait vivre ça sans être écoutée, crue, et prise en charge. Aujourd’hui, j’utilise mon expérience pour aider, informer et soutenir d’autres femmes touchées, souvent isolées, souvent perdues.
L’endométriose extra-pelvienne ne se limite pas à la douleur menstruelle. Elle peut toucher :
Les poumons : causant des essoufflements, hémoptysies (crachat de sang), douleurs thoraciques.
Le diaphragme : provoquant des douleurs dans l’épaule ou la cage thoracique, souvent confondues avec des troubles musculosquelettiques.
Le péricarde (enveloppe du cœur) : une atteinte extrêmement rare mais grave, avec des douleurs thoraciques pouvant imiter des crises cardiaques.
Le système digestif, les reins, la vessie, les muscles, les nerfs, et exceptionnellement, le cerveau.
Trop de femmes vivent avec un compte à rebours sans le savoir
Le plus effrayant, c’est que cette maladie rampante reste encore inconnue de nombreux médecins. Les douleurs sont banalisées, les examens minimisés, les souffrances ignorées. Résultat : des femmes vivent pendant des années avec des lésions invisibles qui progressent, détruisent des organes et parfois mettent leur vie en danger.
Moi-même, j’ai dû affronter l’incrédulité, l’errance médicale, et l’isolement avant de comprendre ce qui rongeait mon corps. Et je refuse que d’autres femmes traversent ce cauchemar en silence.
Un risque vital ignoré
Sans diagnostic ni traitement, l’endométriose extra-pelvienne peut :
Détruire des organes essentiels (poumons, reins, intestins…)
Provoquer des complications cardiaques, digestives ou neurologiques
Conduire à des hospitalisations en urgence, voire à des interventions chirurgicales lourdes
Altérer la fertilité, la santé mentale et la qualité de vie
Dans certains cas extrêmes, mettre en jeu le pronostic vital
Se faire dépister : une urgence, pas une option
Si vous ressentez des douleurs cycliques, insupportables, inexpliquées, même loin de la zone pelvienne, n’attendez pas. Vous avez peut-être affaire à une forme cachée, mais destructrice d’endométriose.
- Parlez-en à un spécialiste de l’endométriose
- Exigez une IRM spécialisée, une échographie ciblée, un avis pluridisciplinaire
- Refusez qu’on vous dise : « il n'y a rien - c’est dans votre tête »
- Informez-vous, et entourez-vous d’autres femmes concernées
Mon message à toutes celles qui se sentent seules
« Ce que tu ressens est réel. Ce n’est pas normal d’avoir mal tout le temps. Ce n’est pas une question de seuil de douleur ou de stress. Tu n’inventes rien. L’endométriose extra-pelvienne existe. Je vis avec. Et je me battrai pour que tu sois entendue. »
En parler, c’est briser l’omerta. Se faire diagnostiquer, c’est se sauver. Et ensemble, on est plus fortes.
